Construction automobile : un monde de découvertes qui enthousiasme les enfants
ÉVÈNEMENT FAMILIAL Les enfants atteints de la maladie rare KMSK ont vécu une journée riche en émotions avec leurs familles dans le monde de l'aventure autobau à Romanshorn. Ils ont même pu monter à bord d'une Ferrari. En Suisse, 350 000 enfants et adolescents sont atteints d'une maladie rare. Environ 8000 maladies rares sont connues dans le monde et seulement cinq pour cent d'entre elles [...].
En Suisse, 350 000 enfants et adolescents sont atteints d'une maladie rare. Environ 8000 maladies rares sont connues dans le monde et seuls cinq pour cent d'entre elles font l'objet de recherches. Un tiers des enfants hospitalisés dans les hôpitaux pédiatriques universitaires de Suisse souffrent de maladies rares.
Soutien aux personnes concernées
L'"Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares (ASEMR)", fondée en 2014, invite les familles concernées à des événements familiaux gratuits, leur apporte un soutien financier pour les thérapies, pour les congés, pour la mobilité et plus encore, et souhaite sensibiliser le public à ce sujet.
Baptême de piste en Ferrari
La directrice de l'association, Manuela Stier, a par exemple organisé un brunch dominical dans le monde de l'aventure autobau à Romanshorn. Vingt-cinq familles sont venues et le propriétaire Fredy Lienhard en personne n'a pas hésité à conduire les membres de la famille sur la piste de l'entreprise au volant d'une Ferrari bleu foncé. Les enfants ont en outre pu tester le simulateur de conduite et démontrer leurs propres compétences en matière de conduite sur la piste de course de MiniCar.
Participation de nombreux sponsors
L'événement a été rendu possible grâce au soutien d'autobau Erlebniswelt et de divers sponsors (Otsuka Pharmaceutical, brack.ch, Mosterei Möhl AA, Rössli Beck). Manuela Stier : "Nous remercions tous les donateurs, les bénévoles et l'équipe d'autobau Erlebniswelt pour leur hospitalité. C'est à peine croyable, mais tous ont fait du bénévolat, c'est tout simplement grandiose".
Photos : Thomas Suhner
